Deputado Iolando: uma voz na luta pelo reconhecimento e apoio no Dia Mundial das Doenças Raras

No 29 de fevereiro, marcamos o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data significativa estabelecida pela Lei 13.693 de 2018, que chama atenção para as condições menos conhecidas, mas não menos importantes, que afetam milhões de pessoas ao redor do mundo. Como Deputado Distrital, vejo este dia como uma oportunidade vital para aumentar a conscientização, promover a inclusão e reforçar o nosso compromisso com a saúde e o bem-estar de todos os cidadãos.

Doenças raras são aquelas que afetam uma pequena percentagem da população, muitas vezes com sintomas complexos e desafios únicos para diagnóstico e tratamento. Estas doenças, embora individualmente raras, coletivamente afetam milhões de pessoas, muitas vezes levando a uma jornada árdua por respostas e soluções.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que existam cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, o que representa cerca de 6,5% da população.

Como representantes do povo, temos a responsabilidade de garantir que nenhuma pessoa, independentemente de sua condição de saúde, seja deixada para trás. Isso significa promover políticas de saúde inclusivas, apoiar pesquisas científicas para diagnóstico e tratamento de doenças raras e garantir que as famílias afetadas tenham acesso a recursos e suporte adequados.

Além de melhorias na área da saúde, é crucial trabalharmos pela inclusão social das pessoas com doenças raras. Isso envolve educar o público, combater o estigma e garantir que todos tenham as mesmas oportunidades de participar plenamente na sociedade.

Neste Dia Mundial das Doenças Raras, convoco todos os cidadãos, profissionais de saúde, educadores e legisladores a se unirem nesta causa. Juntos, podemos fazer a diferença na vida de milhões de pessoas que convivem com doenças raras. Vamos nos comprometer a ouvir suas histórias, entender suas lutas e trabalhar incansavelmente para criar um futuro mais inclusivo e saudável para todos.

Como Deputado Distrital reafirmo meu compromisso com a saúde e o bem-estar de todos os nossos cidadãos, especialmente aqueles afetados por doenças raras. No Dia Mundial das Doenças Raras, lembremos de que cada pessoa conta e cada história de saúde merece ser ouvida e valorizada.